Bài viết Tìm Hiểu Về Chất Lượng Sống Của Bệnh Nhân Nám được dịch bởi Bác sĩ Phạm Tăng Tùng từ sách “ĐIỀU TRỊ NÁM Ở NGƯỜI CHÂU Á” của các tác giả Andreas Katsambas và Efthymia Soura
1. GIỚI THIỆU
Nám là rối loạn sắc tố phổ biến thường bị ở mặt (hình 18.1a), cũng có thể bị ở cổ hoặc mặt trước cánh tay. Nám ảnh hưởng lên cả hai giới, nhưng tỉ lệ nám ở nam giới (hình 18.1b) chỉ chiếm 10% các trường hợp [1]. Rối loạn tăng sắc tố này có nhiều mức độ khác nhau và thường thay đổi theo mùa. Bệnh thường bị nám ở vùng mặt, do đó có thể gây căng thẳng lên nhiều bệnh nhân. Cuộc sống hàng ngày của họ có thể bị ảnh hưởng thông qua việc thay đổi nhận thức bản thân, mất tự tin, và tâm trạng không vui từ đó khiến họ giảm tương tác với những người khác và làm giảm chất lượng sống. Ngoài ra, nám là bệnh lí đòi hỏi điều trị lâu dài, đáp ứng ở mức trung bình và tỉ lệ tái phát cao [12], do đó rất tốn thời gian và tiền bạc. Điều này càng đè nặng lên tâm lí của bệnh nhân.
2. NÁM VÀ ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG SỐNG
Chất lượng sống (Quality of life=QoL) được xem là một khái niệm rộng bao gồm đánh giá của bệnh nhân về các mặt tích cực và tiêu cực của cuộc sống và thể hiện được mức độ hạnh phúc tổng quát của một người. Chất lượng cuộc sống sức khỏe (HRQoL) là một phần cụ thể của QoL bao gồm những khía cạnh chất lượng cuộc sống có ảnh hưởng rõ ràng lên sức khỏe (thể chất hoặc tinh thần) [3].
Nhìn chung, công cụ được sử dụng để xác định QoL ở những bệnh nhân nám có thể được chia thành hai phần chính: phần không liên quan đến bệnh và phần liên quan đến bệnh
2.1. Công cụ đánh giá QoL không liên quan đến bệnh
Một số phương pháp đánh giá QoL đã được sử dụng nhằm xác định ảnh hưởng của bệnh lí da lên bệnh nhân. Các công cụ này gồm Dermatology Life Qual- ity Index (DLQI), Dermatology Quality of Life Scales (DQoLS), Family Dermatology Life Quality Index (FDLQI), Skindex-29, Skindex-17, và Skindex-16 [4]. Trong số các công cụ đánh giá trên, hai loại công cụ được sử dụng nhiều nhất đó là bộ câu hỏi DLQI và Skindex-16.
Bộ câu hỏi DLQI được phát triển bởi Finlay và Khan bao gồm 10 cấu phần liên quan đến rất nhiều khía cạnh khác nhau về cuộc sống hàng ngày của một người. Các phần này gồm hạn chế hoạt động hàng ngày do bệnh tật, cảm xúc cá nhân, quan hệ với mọi người, giải trí, và đánh giá hiệu quả điều trị [5].
Bộ câu hỏi Skindex được phát triển bởi Chren và cộng sự ban đầu bao gồm 61 cấu phần đánh giá ảnh hưởng của bệnh lí da lên thể chất và tâm lý của bệnh nhân. Công cụ này được thiết kế tập trung vào đánh giá mức độ tàn tật gây ra bởi bệnh tật hơn là cảm xúc hạnh phúc của bệnh nhân. Trong những năm gần đây, bộ công cụ Skindex được cắt giảm xuống thành các phiên bản 30 cấu phần (Skindex-29) và sau đó là 16 cấu phần (Skindex-16) [6]. Phiên bản mới hơn đánh giá được nhiều khía cạnh liên quan nhiều hơn tới bệnh lí da (như cảm giác ngứa, châm chích, kích ứng) cũng như cảm giác ngại ngùng, thất vọng, và khó khăn trong giao tiếp với người khác. Theo cách này, các triệu chứng của bệnh, cảm xúc và hạnh phúc cũng sẽ được đánh giá [7, 8].
2.2. Công cụ đánh giá QoL liên quan đến bệnh
Nhược điểm chính của DLQI và Skindex-16 trong đánh giá QoL của nám là những công cụ này có mức độ chú ý ngang nhau giữa ảnh hưởng về thể chất và căng thẳng tâm lý. Tuy nhiên, nám là rối loạn ảnh hưởng đến sức khỏe tâm lí xã hội của bệnh nhân nhiều hơn rất nhiều so với sức khỏe thể chất vì bệnh này hoàn toàn không có triệu chứng nào. Khoảng trống chẩn đoán này được bổ sung bởi công cụ đánh giá QoL liên quan đến bệnh, thang điểm Melasma Quality of Life (MELASQoL). Công cụ MELASQoL lần đầu được ra mắt bởi Balkrishnan và cộng sự gồm 10 cấu phần [9]. MELASQoL tập trung vào những câu hỏi liên quan đến HRQoL của nám, sử dụng phối hợp với các cấu phần của Skindex-16 (7 phần) và bộ câu hỏi về rối loạn màu sắc da (3 phần). Mỗi phần được đánh giá theo thang điểm Likert 7 điểm với các câu trả lời từ mức độ “hoàn toàn không gây cản trở” (1 điểm) cho đến “luôn gây cản trở” (7 điểm). Các điểm thành phần này sau đó được tổng cộng lại và có giá trị từ 7-70 điểm, điểm số càng lớn thì chất lượng sống càng thấp. MELASQoL chủ yếu đánh giá cảm nhận của bệnh nhân đối với vẻ bề ngoài của da, cảm xúc thất vọng hoặc ngại ngùng, và gánh nặng của nám lên mối quan hệ giữa người với người [10]. MELASQoL là công cụ được sử dụng phổ biến nhất để đánh giá QoL của bệnh nhân nám, đây là công cụ có khả năng phân loại cao, có giá trị, có tính ổn định và đã được dịch ra nhiều thứ tiếng khác nhau [9].
2.3. Tổng quát về công cụ đánh giá độ nặng của bệnh
Đặc điểm thú vị của các công cụ đánh giá QoL trong da liễu là có tính chủ quan cao, và kết quả thu được phụ thuộc nhiều vào nhận thức của bệnh nhân. Nghĩa là, QoL của các bệnh nhân da liễu có thể không trực tiếp liên quan đến độ nặng thực sự của bệnh da. Do đó, rất nhiều công cụ đánh giá độ nặng của bệnh có thể được sử dụng đồng thời với công cụ đánh giá QoL. Các phương pháp đánh giá này cũng mang tính chủ quan nhiều vì việc đánh giá được thực hiện bởi bác sĩ da liễu và không phải là một công cụ khách quan như DermaSpectrometer (Quang phổ kế da) [10]. Hơn nữa, các công cụ đánh giá độ nặng thường được dùng phổ biến trong thực hành lâm sàng và bao gồm công cụ thang điểm độ nặng của nám, bảng màu Munsell cho nám, đánh giá tổng quát của bác sĩ và đánh giá tổng quát của bệnh nhân [11], và thang điểm MASI. Thang điểm MASI là công cụ đánh giá độ nặng của nám phổ biến nhất. Công cụ này được phát triển bởi Kimbrough-Green và cộng sự dựa trên cách tính thang điểm PASI (thang điểm độ nặng và diện tích vảy nến) [12]. Tuy nhiên, mối quan hệ phức tạp giữa sức khỏe tâm lí của bệnh nhân và độ nặng được đánh giá bằng thang điểm MASI không thể thể hiện đầy đủ được ảnh hưởng của nám lên tâm lí và cảm xúc của bệnh nhân. Đây là lí do tại sao cả hai loại công cụ nên được sử dụng nhằm tiếp cận toàn diện hơn với bệnh nhân.
3. NÁM VÀ ẢNH HƯỞNG CỦA NÁM LÊN CHẤT LƯỢNG SỐNG
Nhiều nghiên cứu đã được thực hiện nhằm đánh giá ảnh hưởng của nám lên cuộc sống hằng ngày. Trong nghiên cứu của Balkrishnan, 102 phụ nữ đã được đánh giá bằng các công cụ MASI, DLQI, Skindex-16, bộ câu hỏi rối loạn màu sắc da, và MELASQoL. Kết quả cho thấy rằng nám là nguyên nhân quan trọng dẫn đến sự thất vọng, giảm sự tự do, và cảm giác không cuốn hút ở bệnh nhân (điểm MELASQoL: 36). Nhìn chung, có mối liên quan mức độ trung bình giữa điểm MASI và điểm ME- LASQoL và có mối liên quan mật thiết giữa MELASSQoL với DLQI, Skindex-16, bộ câu hỏi rối loạn màu da [9]. Kết quả tương tự cũng đã được báo cáo bởi Dominguez và cộng sự trong một nghiên cứu trên 99 bệnh nhân Hispanic, từ một phòng khám tại Texas. Đời sống xã hội, sức khỏe thể chất, và sức khỏe cảm xúc được cho là bị ảnh hưởng bởi sự hiện diện của nám. Ngoài ra, chi phí điều trị nám cũng được báo cáo là một mối quan tâm lớn của bệnh nhân (Điểm MELASQoL: 42) [13].
Trong một nghiên cứu khác được tiến hành bởi Dogramaci, 114 phụ nữ Thổ Nhĩ Kỳ đã được đánh giá bằng thang điểm MASI và MELASQoL. Kết quả nghiên cứu báo cáo rằng, nám được xem là nguyên nhân quan trọng của sự thất vọng, cản trở sự tự do và cảm giác thiếu tự tin (điểm MELASQoL trung bình: 29.9) [14]. Kết quả tương tự cũng đã được báo cáo trong một nghiên cứu gần đây trên 51 bệnh nhân người Brazil bởi Ikino. Trong nghiên cứu này, phần lớn bệnh nhân (94.11%) cảm thấy bị cản trở bởi làn da của mình và hầu hết bệnh nhân đều cảm thấy áp lực, thất vọng và ngại ngùng. Ngoài ra, 78.43% bệnh nhân cảm thấy thiếu cuốn hút do nám. Điều đáng thú vị là bệnh nhân không cảm thấy nám ảnh hưởng nhiều đến sự tự do, đời sống xã hội hoặc sự giao tiếp với người xung quanh (Điểm MELASQoL trung bình được báo cáo: 34.40) [15]. Một kết quả gần như tương tự khác cũng đã được báo cảo bởi các nghiên cứu khác trên đối tượng phụ nữ Brazil [16-18]. Nhìn chung, trẻ tuổi, rối loạn thần kinh nhẹ (ví dụ: căng thẳng tâm lý) và trình độ giáo dục thấp là những yếu tố làm tăng điểm MELASQoL [19].
MELASQoL cũng đã được sử dụng để đánh giá hiệu quả điều trị nám. Trong một nghiên cứu của Cestari và cộng sự trên 300 bệnh nhân Brazil thì kết quả được báo cáo như sau: cảm giác thiếu sức cuốn hút (43%), thất vọng về bản thân (55%), xấu hổ (57%), và ảnh hưởng của bệnh lên giao tiếp với mọi người (42%). Tuy nhiên, sau điều trị kem bộ ba phối hợp (hydroquinone, fluocinolone acetonide, và tretinoin) trong 8 tuần, điểm MELASQoL của bệnh nhân ở nhóm điều trị được cải thiện đáng kể. Cụ thể hơn, 12.2% bệnh nhân vẫn tiếp tục cảm thấy thất vọng về bản thân, 9.3% bệnh nhân cảm thấy xấu hổ, và 5.8% ảnh hưởng đến giao tiếp với mọi người xung quanh so với nhóm không được điều trị lần lượt là là 59.7%, 56%, và 35.3% [20].
Kết quả tương tự cũng đã được báo cáo bởi các nghiên cứu khác, tuy nhiên những nghiên cứu này sử dụng công cụ QoL thay vì MELASQoL. Ví dụ, trong một nghiên cứu được tiến hành ở Pakistan bằng cách đánh giá điểm DLQI trên 100 bệnh nhân, thì kết quả cho thấy nám có liên quan đến cảm giác xấu hổ và ngượng ngùng. Tuy nhiên, nghiên cứu này khác với những nghiên cứu khác ở chỗ nám cũng ảnh hưởng lên giao tiếp xã hội với bạn bè, người thân, hoặc vợ/chồng và thậm chí trong việc lựa chọn trang phục [21].
Cảm giác xấu hổ là ảnh hưởng được đề cập chính bởi các bệnh nhân trong một nghiên cứu khác ở Thái Lan. Tuy nhiên, khi so sánh những bệnh nhân nám so với những bệnh nhân bị các bệnh da khác thì kết quả cho thấy nám có điểm DLQI thấp hơn so với vảy nến, mụn, và bạch biến nhưng cao hơn so với mụn cóc, dày sừng tiết bã, nốt ruồi, và các khối u lành tính.
Một khía cạnh khác của nám đã được nghiên cứu đó là khả năng “sẵn sàng chi trả điều trị”. Các báo cáo cho thấy bệnh nhân sẵn sàng chi nhiều tiền để điều trị nám hơn so với mua áo quần và giày dép (7.2% trong tổng số thu nhập hàng tháng của họ). Những kết quả này cho thấy ảnh hưởng nhiều mức độ của nám lên QoL [22].
Nhìn chung, nám được xem là bệnh lí ít phổ biến ở nam. Do đó, chỉ một vài bệnh nhân nam tham gia vào nghiên cứu đánh giá QoL. Trong một nghiên cứu của Pichardo, điểm DLQI được ghi nhận cao hơn trong một nhóm bệnh nhân. Nhìn chung, bệnh nhân nam dường như ít quan tâm hơn so với bệnh nhân nữ bị nám [23]. Cho dù như thế nào đi nữa, những câu hỏi về ảnh hưởng của nám lên cuộc sống hàng ngày đối với nam giới cũng phải được cân nhắc, đặc biệt khi mà make-up che khuyết điểm không phù hợp với họ.
4. KẾT LUẬN
Nám là bệnh lí có ảnh hưởng rõ rệt lên cuộc sống hàng ngày của bệnh nhân. Hầu hết các nghiên cứu đã báo cáo kết quả tương đồng với sự khác biệt không nhiều. Những sự khác biệt này thể hiện được sự khác nhau về điều kiện kinh tế và văn hóa giữa các quốc gia. Ví dụ như quan điểm xã hội, độ đuổi lập gia đình trung bình, trình độ học vấn, và thu nhập có thể khác nhau giữa các quốc gia. Tuy nhiên, tất cả các nghiên cứu đều ủng hộ rằng nám ảnh hưởng mạnh mẽ lên tâm lý bệnh nhân như xấu hổ, cảm giác thất vọng và không hấp dẫn. Điều này cũng cho thấy sự tương đồng giữa các nền văn hóa khác nhau và nhấn mạnh tầm quan trọng của việc tư vấn với bệnh nhân. Đánh giá ảnh hưởng của nám lên QoL có thể làm tăng tính tuân thủ của bệnh nhân nhờ làm tăng sự giao tiếp giữa bác sĩ với bệnh nhân và nhờ đưa ra lựa chọn điều trị phù hợp dựa vào mong muốn thực tế về hiệu quả và khả năng chi trả của bệnh nhân. Ngoài ra, QoL còn được sử dụng như là công cụ đánh giá, so sánh hiệu quả điều trị cũng như theo dõi bệnh nhân sau khi hoàn thành điều trị.
5. TÀI LIỆU THAM KHẢO
- Nicolaidou E, Katsambas Pigmentation disorders: hyperpigmentation and hypopigmentation. Clin Dermatol. 2014;32(1):66–72.
- Stratigos AJ, Katsambas Optimal management of recalcitrant disorders of hyperpigmentation in dark-skinned patients. Am J Clin Dermatol. 2004;5(3):161–
- McHorney Health status assessment methods for adults: past accomplish- ments and future challenges. Annu Rev Public Health. 1999;20:309–35.
- Augustin M, Langenbruch AK, Gutknecht M, Radtke MA, Blome Quality of life measures for dermatology: definition, evaluation, and interpretation. Curr Derm Rep. 2012;1(3): 148–59.
- Finlay AY, Khan GK. Dermatology Life Quality Index (DLQI)—a simple practical measure for routine clinical use. Clin Exp Dermatol. 1994;19(3):210–6.
- Chren MM, Lasek RJ, Quinn LM, Mostow EN, Zyzanski Skindex, a qualty-of- life measure for patients with skin disease: reliability, validity, and responsive- ness. J Invest Dermatol. 1996;107(5):707–13.
- Chren MM, Lasek RJ, Flocke SA, Zyzanski SJ. Improved discriminative and eval- uative capability of a refined version of Skindex, a quality-of-life instrument for patients with skin diseases. Arch Dermatol. 1997;133(11):1433–40.
- Chren MM, Lasek RJ, Sahay AP, Sands Measurement properties of Skin- dex-16: a brief quality-of-life measure for patients with skin diseases. J Cutan Med Surg. 2001;5(2): 105–10.
- Balkrishnan R, McMichael AJ, Camacho FT, Saltzberg F, Housman TS, Grummer S, et al. Development and validation of a health-related quality of life instrument for women with melasma. Br J Dermatol. 2003;149(3):572–7.
- Pandya A, Berneburg M, Ortonne JP, Picardo M. Guidelines for clinical trials in melasma. Pigmentation Disorders Br J Dermatol. 2006;156 Suppl 1:21–8.
- Taylor SC, Torok H, Jones T, Lowe N, Rich P, Tschen E, et al. Efficacy and safe- ty of a new triple-combination agent for the treatment of facial melasma. Cutis. 2003;72(1):67–72.
- Kimbrough-Green CK, Griffiths CE, Finkel LJ, Hamilton TA, Bulengo-Ransby SM, Ellis CN, Voorhees Topical retinoic acid (tretinoin) for melasma in black patients. A vehicle- controlled clinical trial. Arch Dermatol. 1994;130(6):727–33.
- Dominguez AR, Balkrishnan R, Ellzey AR, Pandya Melasma in Latina pa- tients: cross- cultural adaptation and validation of a quality-of-life questionnaire in Spanish language. J Am Acad Dermatol. 2006;55(1):59–66.
- Dogramaci AC, Havlucu DY, Inandi T, Balkrishnan R. Validation of a melasma quality of life questionnaire for the Turkish language: the MelasQoL-TR J Dermatol Treat.2009;20(2):95–9
Tham khảo thêm một số bài viết cùng chủ đề
